한국장애인단체총연합회(장총련)가 한국근육장애인협회, 한국루게릭병협회, 국민의힘 최보윤 의원과 공동으로

지난 21일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘진행성 신경·근육질환 당사자의 활동지원 및 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책토론회’를 개최했다.
이번 토론회는 루게릭병, 근이영양증 등 진행성 신경·근육질환의 특성상 장시간 돌봄과 지속적인 의료적 지원이 요구됨에도 불구하고,

현행 제도의 한계로 인해 장애인 당사자와 가족에게 과도한 부담이 전가되는 문제를 진단하고, 실질적인 정책 개선 방안을 논의하기 위해 마련되었다
발제를 맡은 광주대학교 사회복지대학원 정희경 교수는 “진행성 신경·근육질환은 기능 저하가 지속적으로

진행되어 장기적이고 고강도의 돌봄과 의료 지원이 동시에 요구되는 고위험 장애”라고 설명했다.

이어 “현재 돌봄 구조는 가족 중심으로 운영되며, 신체적·심리적·경제적 부담이 가족에게 집중되는 구조적 문제가 존재한다”고 지적했다.

출처 : 에이블뉴스(https://www.ablenews.co.kr)

 

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